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Prima Giornata Europea dei Risvegli - 7 Ottobre 2015


La "Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma - Vale la pena", promossa dall'associazione Gli amici di Luca ONLUS, giunta al traguardo della sua diciassettesima edizione, è diventata nel 2015 prima Giornata Europea dei Risvegli, sotto l'Alto Patrocinio del Parlamento Europeo (vedi la lettera di Martin Schulz).
E' un obiettivo condiviso da due progetti europei, che vedono l'Italia capofila attraverso l'Ente di formazione Futura, in collaborazione con l'Associazione Gli amici di Luca ONLUS, entrambi finalizzati alla creazione di una rete di cooperazione europea sul coma e le gravi cerebrolesioni acquisite: L.U.C.A. - Links United for Coma Awakenings (partner: Belgio, Bulgaria, Grecia e Spagna) finanziato sul Programma Lifelong Learning, e ioncentrato sull'apprendimento e la diffusione di buone pratiche; L.U.C.A.S. - Links United for Coma Awakenings through Sport con il CSI - Centro Sportivo Italiano (partner: Belgio, Cipro, Danimarca, Lituania, Portogallo e Spagna) cofinanziato dal Programma Erasmus + dell'Unione Europea, per l'elaborazione e la condivisione di modelli di riabilitazione attraverso lo sport.

La "Giornata Europea dei Risvegli" si svolge con molti patrocini istituzionali nazionali ed internazionali e parte dall'esperienza della "Casa dei Risvegli Luca De Nigris" che ha celebrato nel 2014 il decennale (2004/2014); un centro pubblico di riabilitazione e ricerca dell'Azienda USL di Bologna, un progetto condiviso e sostenuto dal Comune di Bologna, una struttura innovativa unica nel suo genere in Europa.

La struttura, sorta a Bologna nell'area dell'Ospedale Bellaria, consolida una nuova filosofia della cura che valorizza il ruolo centrale della famiglia, auspicando l'espansione di strutture analoghe in una rete di servizi adeguati alle persone con esiti di coma, stato vegetativo e di minima coscienza.
Per rilanciare il tema della persona con grave disabilità che necessita di interventi e servizi di assistenza che gli permettano una vita il più possibile indipendente ed un reinserimento nella società, dobbiamo ripartire dall'Europa.

Consentire, tra i Paesi coinvolti, un confronto aperto e costante sulla tematica, sotto i diversi punti di vista (medico, sociale, culturale, ...).
Allargare il numero degli Enti e dei Paesi europei coinvolti.
Sensibilizzare l'opinione pubblica e le istituzioni alla tematica della riabilitazione delle persone uscite dal coma.
Particolare attenzione ai familiari e ai volontari che accompagnano queste persone nel nuovo progetto di vita. E vanno sostenute per condividere con loro un ruolo sempre più attivo e consapevole nel percorso riabilitativo dei loro cari.

L'associazione Gli amici di Luca, presente nel "Tavolo sugli Stati Vegetativi e di Minima Coscienza" del Ministero della Salute e nell'Osservatorio Nazionale sul volontariato e nell'Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, è impegnata nell'applicazione del piano di azione che ratifica la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e sulle pari opportunità delle persone disagiate.

La "Giornata Europea dei Risvegli" è un appuntamento importante che intende proseguire nel tempo e rende pratico quel Protocollo di Cooperazione firmato non solo dai partner del progetto ma anche da organismi ed associazioni che si stanno aggregando.

La manifestazione ha visto molte iniziative programmate nei paesi partner dei progetti che si sono svolte attraverso azioni congiunte, promuovendo buone pratiche attraverso temi sociali, uniti a quelli clinici della ricerca e dell'alleanza terapeutica tra professionisti della sanità, operatori non sanitari, familiari e volontari.
Il confronto avviato sul tema del coma ha suscitato grande interesse a livello europeo, e l'idea di una Giornata Europea dei Risvegli acquista un grande valore, sia per il mondo delle Associazioni che tutelano i familiari, sia per quello della sanità e della ricerca.

Il programma della Giornata dei Risvegli


In Italia, la Giornata dei Risvegli prende il via con lo slogan "Un gran bel giro di vite", coniato dal testimonial Alessandro Bergonzoni.
L'attore, scrittore e artista bolognese è anche protagonista del nuovo spot patrocinato da Pubblicità Progresso e trasmesso in tv e nei cinema, in cui, utilizzando una sorta di gramelot, lancia con il suo stile un messaggio di solidarietà. "Sappiamo parlare molte lingue, ma sappiamo tradurre quei lunghi silenzi? Leggere, tradurre o capire? E allora traduciamoli - recita Bergonzoni. Prendiamoci cura degli esseri particolari, per tradurre il coma in come".

Il programma si è aperto il 3 Ottobre 2015 a Torino, capitale europea dello sport per il 2015, con il convegno "Dal coma alla comunità", in cui sarà presentato da Futura il progetto "L.U.C.A.S. - Links United for Coma Awakenings through Sport".
Parteciperanno anche i partner danesi del progetto, dall'Università di Aalborg.

Scarica il programma del convegno.

Il 5 Ottobre 2015 a Bologna si è parlato invece di corretta informazione con il seminario di formazione per giornalisti (aperto a operatori e familiari) "Comunicare il coma".
Nel pomeriggio, alle ore 18, alla libreria Ambasciatori, presentazione del libro "Nutrire il cervello" di Silvana Hrelia (edizioni Pendragon).

Il 7 Ottobre 2015 dalle ore 9 si fa festa alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris, con attività per bambini e ragazzi, letture, performance teatrali di persone uscite dal coma ed il lancio dei palloncini con i "messaggi per un risveglio", che avvenuto in simultanea con le altre città italiane ed europee in cui si sono tenuti convegni ed eventi all'insegna dello slogan "Vale la pena - It's worth it".
Alle ore 21 al Teatro EuropAuditorium - Piazza Costituzione, 4 - Bologna (Tel. 051 372 540 - info@teatroeuropa.it) Alessandro Bergonzoni nello spettacolo "Nessi" regia di Riccardo Rodolfi e Alessandro Bergonzoni. Ingresso 20 euro.

Infine, il 10 Ottobre 2015, sempre a Bologna, sono stati presentati i risultati del rapporto "Vesta" sull'accuratezza delle diagnosi negli stati vegetativi, e si è svolta la "Maratona delle generazioni", una camminata ludica promossa dal Festival delle generazioni: partenza alle ore 10 da piazza Maggiore, con raccolta fondi a favore della Casa dei Risvegli Luca De Nigris.

Per informazioni:
Associazione Gli Amici di Luca - Tel. 051 6494570 - www.amicidiluca.it

18/06/2015 - Il progetto L.U.C.A. in onda su RAI 3, Sabato 20 Giugno 2015, ore 10

Sabato 20 Giugno 2015 è andato in onda su Rai 3 il servizio realizzato a Liegi nel corso del progetto L.U.C.A. (lucaproject.eu).

Guarda il servizio su YouTube !

Questa settimana ad Atene si svolgerà l’ultimo meeting di progetto e il 7 Ottobre 2015 è prevista la prima Giornata Europea dei Risvegli.
Futura è capofila del progetto, in collaborazione con l’Associazione "Gli Amici di Luca", e il partenariato comprende Italia, Belgio, Bulgaria, Grecia e Spagna.

Il progetto è finanziato con il sostegno della Commissione europea sul Programma per l’Apprendimento Permanente - sottoprogramma Grundtvig.

Progetto L.U.C.A. - Links United for Coma Awakenings

Progetto approvato e finanziato dall’UE nell’ambito del Programma Life Long Learning - Sottoprogramma Grundtvig, presentato da Futura in collaborazione con l’Associazione Amici di Luca e la Casa dei Risvegli Luca De Nigris.

Il partenariato coinvolge 5 paesi (Italia - capofila, Belgio, Bulgaria, Grecia e Spagna).
Il progetto intende costituire una rete di cooperazione europea di apprendimento degli adulti capace di migliorare ed innovare la metodologia e gli strumenti utilizzati per formare le abilità, le competenze e le autonomie personali, relazionali e sociali, necessarie al buon reinserimento di chi ha subito esiti di coma, attraverso il coinvolgimento e la partecipazione attiva di tutti i soggetti interessati: familiari, professionisti, volontari, caregivers e le persone stesse.

Il progetto si rivolge alla cittadinanza allo scopo di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica a livello europeo sui diritti di cittadinanza delle persone disabili e sulla loro esigibilità, nel rispetto del principio comunitario di un’Europa rispettosa e competitiva in cui tutti i cittadini abbiano riconosciuto il proprio posto ed il proprio valore irrinunciabile.

Sulla base della pluriennale esperienza dell’Italia (14 edizioni della Giornata nazionale dei Risvegli promossa dall’Associazione Gli Amici di Luca) si è arrivati a relaizzare un Protocollo di Cooperazione per l'istituzione della Giornata europea dei risvegli.

Scarica la presentazione del progetto.

Gli aggiornamenti sulle attività del progetto sono consultabili anche ai seguenti link:

https://www.facebook.com/linksunitedcomaawakenings

http://lucaproject.eu/


The partnership will exchange experience and good practice in the field of formal, non-formal or informal learning of people awakened from a coma with acquired disabilities and people accompanying them in the new project life (family members, volunteers, experts).

LUCA partners are subjects (training institutions, research centers, associations and groups of family members and volunteers) that accompany people with acquired disabilities due to brain injury and a coma, to redesign their own family, social and work life. They also teach to family members, professionals, volunteers and, more generally, citizenship and institutions, to play an active role for promoting the citizenship rights of people with disabilities.
Starting from the comparison of best practices, implemented by partners, common Guidelines will be produced for training, consulting and coaching of people awakened from a coma as well as their family members/caregivers and volunteers. In particular, the partners will focus the discussion and the production of common guidelines on the issues of the rights of persons with disabilities, the role of associations representing the family, the quality standards in the therapeutic facilities and in returning at home, the methodologies for social and employment reintegration.

The Partnership will provide the 1st core of the “International Network of Awakenings" and will launch the first European Day of Awakenings, on the example of the consolidated experience of the Association “Gli Amici di Luca” and of the Centre for Research on the coma - Casa dei Risvegli Luca De Nigris in Bologna (IT), who promotes the national Day of Awakenings from 15 years. A great work of public awareness will be promoted by giving voice to the thousands of people who every year come in a coma.

Meeting

Bologna (Italia)
Si è tenuto a Bologna, dal 7 al 9 Ottobre 2013, il primo meeting internazionale, che ha dato il via alle attività di progetto in occasione della Giornata dei Risvegli (visualizza la locandina).
I partner hanno partecipato ai momenti di festa alla Casa dei Risvegli Luca de Nigris dove si sono svolte attività ludico-motorie per i ragazzi delle scuole elementari realizzate da operatori del CSI-Centro Sportivo Italiano e dove hanno potuto vedere il processo di riabilitazione dei pazienti.
La partnership ha posto le basi per la creazione di un Protocollo di cooperazione tra gli enti coinvolti nel progetto al fine di creare la Giornata Europea dei Risvegli.

Segui il progetto L.U.C.A. su Facebook e Twitter: @LUCA_LLP

Valencia (Spagna)
Continua il lavoro dei 5 paesi coinvolti nel progetto che dopo avere raccolto informazioni sul proprio contesto locale in merito alle persone uscite dal coma, stanno raccogliendo buone pratiche sulle quali poi confrontarsi per l’elaborazione di Linee Guida per pazienti con gravi lesioni cerebrali acquisite.
Dal 26 al 29 Marzo a Valencia il partenariato, dopo un’analisi di ciascun contesto locale, si è incontrato per confrontarsi sulle Buone Pratiche raccolte. Partendo dall’individuazione dei punti comuni, i partner hanno iniziato ad elaborare le Linee Guida per la formazione (formale, informale e non-formale) per le persone con gravi disabilità acquisite, in particolare uscite dal coma, e per tutti quei soggetti che li accompagnano nel loro nuovo progetti di vita. Contemporaneamente si è iniziato ad elaborare il Protocollo di Cooperazione per definire come proseguire il lavoro della rete negli anni futuri e che sarà la base per la creazione della "Giornata Europea dei Risvegli" a partire da Ottobre 2015.

Bologna (Italia)
In occasione della Giornata dei Risvegli si è svolto il terzo meeting di progetto. La partnership dopo aver lavorato sull’elaborazione delle linee guida ha partecipato al convegno "DISORDINI DELLA COSCIENZA - reti e percorsi" durante il quale è stato presentato il progetto alla cittadinanza.
I partner europei hanno potuto presentare la loro esperienza nel campo del coma e condividere buone pratiche di alleanza terapeutica tra il mondo sanitario, della ricerca e delle associazioni.

Liegi (Belgio)
Il meeting si è focalizzato sull’organizzazione della Prima Giornata Europea dei Risvegli. Ogni partner ha descritto il tipo di attività che può essere creata per l'occasione e si sono condivise le modalità di promozione della giornata, come ad esempio la pubblicità ed uno slogan, con un messaggio chiave su coma / persone con disabilità acquisita da traumi cerebrali e lesioni del midollo spinale (in particolare derivante dal coma).
Sulla base dei suggerimenti ricevuti dalla deputata parlamentare Elly Schlein incontrata durante il meeting, si propone di richiedere il patrocinio del Parlamento Europeo.
La richiesta sarà firmata da tutti i partner (compresi quelli del nuovo progetto LUCAS, finanziato in Erasmus Plus - Programma Sport) e sarà allegato anche un programma della manifestazione.
Il programma deve indicare chiaramente il carattere europeo dell'iniziativa.

Atene (Grecia)
Dal 24 al 27 Giugno 2015.
Meeting finale e chiusura del progetto.

Partner

Futura Soc. Cons. r. l. - San Giovanni in Persiceto (BO) - Italia - Ente capofila

Coma Science Group, Cyclotron Research Center CHU Sart Tilman Department of Neurology, University of Liege - Belgio

Spanish Society of Health and Social Care (SEAS) - Spagna

Drujenie “Moyat Svyat” - Bulgaria

National Technical University of Athens (NTUA)- Intelligent Systems, Content and Interaction Laboratory (ISCIL) - Grecia

Il presente progetto è finanziato con il sostegno della Commissione Europea. L’autore è il solo responsabile di questa pubblicazione (comunicazione) e la Commissione declina ogni responsabilità sull’uso che potrà essere fatto delle informazioni in essa contenute.

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